#Hazlasvisibles ¿qué es una enfermedad rara?

Escrito por QMDP el 27 febrero, 2015

#Hazlasvisibles es el hashtag utilizado para el 28 de febrero, el día mundial de las Enfermedades Raras y desde www.quemedaspara.es nos sumamos a esta gran iniciativa.

Hoy vamos a tratar de explicaros cómo os pueden ayudar desde vuestra farmacia. Para ello primero queremos recordar qué es una Enfermedad Rara:

Es aquella que tiene una baja incidencia en la población, para concretar un poco más, diríamos que para considerar rara una enfermedad tiene que afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes. Se estima que existen alrededor de 7000 enfermedades raras, por lo tanto afectan a 7% de la población mundial.

En España estamos hablando de que existen mas de 3 millones de personas con estas enfermedades. FEDER es la federación española de enfermedades raras y está compuesta por mas de 200 asociaciones de pacientes.Uno de los objetivos de esta federación es abogar por los derechos de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, para que tengan las mismas oportunidades que el resto de los enfermos.

¿Qué son los medicamentos huérfanos?

Son aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades que ponen en riesgo la vida y que no existen en el mercado por su falta de rentabilidad al ser para un número escaso de pacientes. Una de las formas en la que la Farmacia puede colaborar es mediante la Formulación Magistral:

Muchas veces existe un medicamento en el mercado pero no se ajusta a la dosis prescrita o necesita otro tipo de conservantes o excipientes para un paciente en concreto.

También puede resultar que la vía de administración del medicamento comercializado no sea la correcta o que necesitemos asociar varios principios activos.

Gracias a la formulación magistral se puede realizar un medicamento individualizado, adaptado a las necesidades de ese paciente.

Uno de los puntos mas importantes en la Formulación Magistral Individualizada es el de la pediatría, ya que muchos medicamentos comercializados no están preparados para los niños por lo que hay que ajustar las dosis, cambiar su forma farmacéutica a solución, enmascararle el sabor para que lo tome mejor etc.

Desde Qué me das para queremos acercar a estos pacientes a las Farmacias y que pregunten cualquier duda que tengan ya que el farmacéutico es el profesional sanitario mas cercano a la población y siempre está dispuesto a colaborar con cualquier paciente.

Queremos agradecer a Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación de Acromegalia y a Edgar Abarca ,profesor de Formulación de la Universidad San Jorge y vocal de Formulación Magistral del COF Huesca , toda la información facilitada

Me gustaría, para terminar, recordaros que este tipo de enfermedades nos pueden afectar a cualquiera de nosotros en algún momento de nuestra vida, por eso queremos aprovechar esta ocasión para pedir el máximo apoyo a estas organizaciones que luchan día a día por la integración de estos pacientes a la sociedad.

Si queréis conocer más detalles sobre una de estas enfermedades podéis revisar nuestro vídeo sobre Acromegalia:

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